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朝起きて、気がつくと昼

ここのところ、ちと調子が悪くて、というのは
ここ数カ月の定番セリフな気がします。

花粉症から体調が悪化して、それから夏に
なっても微妙な調子悪さが続いてます。
う~ん、何でだろ?

朝起きると、けっこう顔が浮腫んでいるなんて
こともあって、持病のigA腎症がちと心配に
なってきます。

昨年は、蛋白が微妙に出ています状態が
続いたりと、このままだと扁桃腺を取る手術を
しなくてはいけないような話も出てました。

う~ん、出来れば避けたい。

ということで、調子が悪いと安静モードに入る
ことが多かったのですが、逆に体を甘やかし
ているのか?

ここのところ、朝いったん目が覚めたのに
気がつくとお昼、なんて気がつかないうちに
眠りに入ってしまうような感じなので、体力が
ないという気もしますが。

少し、体力アップに努めんといけないかなぁ?

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右膝は亜脱臼(涙)

下の子は脳性マヒですが、先日の定期診察で
右膝の不調を訴えたところ、整形外科に詳しく
診てもらいましょう、という事になりました。

で、今日はその診察を受けたのですが、結果は
右膝が曲げたときだけ骨が外側にずれちゃうと
いう亜脱臼とのこと。

そこで、亜脱臼の防止としてサポーターを
作ることになりました。
今日は膝周囲の寸法を測ってもらいました。

それにしても、体が大きくなってくると負担が
かかるのか、色々と不具合が生じてくるようです。

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職場体験、交渉中

下の子は中2になりましたが、この夏休みに
職場体験にむけての宿題が出たそうです。

内容は、職場体験でお世話になる会社に
電話でアポを取り、職場体験で行う仕事内容
なんかの説明を受けるための訪問日を決め
それを学校へ報告に行く。

て、事らしいです。

この会社ヘのアポ取りなんかは、リーダーの
子が電話をかけるらしいのですが、訪問日とか
決めなくてはいけないので、グループ内の人たち
とスケジュール調整なんかもあって、けっこう
決まらず大変だったようです。

とりあえず、訪問日は決まり、9月の職場体験に
むけて打ち合わせを行うことが決定。

上の子の時は、そのへんは学校でやってくれた
みたいですが、下の子の時代には、学習も兼ねて
直接交渉する部分もあるようです。

頑張れ、中学生。

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江の島の写真

先日、江の島へ行ったのですが、その時
デジカメで撮った写真をやっとパソコンへ移す
事が出来ました。

パソコンが新しくなって、以前使っていた写真を
編集とかしていたソフトが使えなくなってしまい
新しいソフトが、いまひとつ使いづらくて、なかなか
アップするのが面倒な感じです。

で、やっと今日アップ出来ました。
江の島の稚児ヶ淵ですが、行った時は満ち潮で
けっこう水がいっぱいでした。

トンビが釣り人の獲物をねらって旋回。
なかなかシュールな感じでした。
Photo

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特殊歌唱で高得点を出すのって

家族でカラオケに行って、全国大戦てのに挑戦
してみたりしていますが、ダーリンがどうしても
越えられない壁を感じているようです。

そう、93点以上がとれない、て事で。

で、色々と歌い方を変えてみたり、マイクの音量
をいじったりと、工夫をしている一方、全国には
99.999なんて恐ろしい点数を取る方がいるわけ
です。

で、どうやったらそんな点数がとれるんだろうと
いう話になって、特殊な歌唱法で歌って高得点
を取る人がいるらしい、という事がわかってきました。

で、特殊歌唱ってどういうの?

例でいうとニコ動のこういう感じ
お、恐るべし、特殊歌唱。
でも、これはこれで、真似が出来なさそうな気も。

一音で音程を刻むっていうのですかね?
歌詞がなくても、点数がとれるってのは、ある意味
目からウロコ。

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海は広いな~

毎年、家族で海に行きますが、ほぼ江の島
ばかりです。
ここ数年はもっぱら西浜が多いのですが
駐車場から海が近くて楽なため。

下の子は、海というとボードにつかまって
プカプカとずっと浮かんでいます。
けっこう長時間浮かんでいるため、ダーリンが
回収にむかい、唇が紫色になる前に休ませる
のが定番。

みいみは、igA腎症が発覚する前にステロイド
のリバウンドを経験しているので、その後遺症
的な感じで、紫外線に弱くなってしまったため
海には入らず、海風を浴びながらお散歩とか
読書とかしております。

江の島をぐるっと一回りすると、けっこういい
運動になりますし、綺麗な景色を見たりと
リフレッシュしております。
今年は、あと何回行けるかな~。

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三者面談は、緊張~

今日は下の子の三者面談だったのですが
いやぁ、やっぱり緊張しますよね。

ほら、子どもが学校でちゃんとやっていれば
オッケーな部分もありますが、下の子場合は
脳性まひなので、色々と学校生活を送る上で
問題も起きる場合もあるので。

一番は学習面。
特に数学は・・・・、ああ、な感じです。
これはもともと数の概念が弱かったりするので
その辺の影響ですね。

聞き取りが弱いため、先生の言う事が口頭では
わかりにくい面もあったりと、健常な子どもに
比べると、やっぱり大変な面があります。

まあ、その辺は担任の先生もわかってはくれて
いるので、そこからどれだけ下の子が努力を
しているか、て事ですね。

その辺は先生も認めてくれているので、まあ
それほど厳しい事も言われず、復習を頑張って
ね、て事で。

とりあえず、頑張れ、下の子。

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熱中症になる危険な部屋

いや、まじに死にそうになります。
そう、みいみの家の2階にいると。
だって、温度計が33度とか、35度とかなるん
ですよ、マジで。
汗をかくうちはいいけど、気がつかないうちに
脱水とかしていると危険ですよね。

普通、熱中症というと屋外で運動をしている時
に起こるイメージですよね。
でも、けっこう自宅でも起きているそうです。

国立環境研究所のデータを見ると
65歳以上になると自宅(居室)で熱中症になる人
が43.7%だそうなんですね。
うお、半分近くですよ。(平成20年度データ)

40~64歳でも、屋外作業中とほぼ同数の人が
自宅でも熱中症になってます。
むむ、該当年齢じゃないかぁ。

というわけで、自宅にいる時に熱中症にならない
ように、みいみも気をつけよう。
水分補給と、温度管理はしないといけないですよね。

もう、日中のクーラー解禁か!
熱中症になるよりかは、電気代がかかるほうが
まだマシかも。

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ベビーパウダーっていいかも

アトピー持ちのみいみは、夏場は汗をかくと肌が
荒れちゃう傾向があります。
汗に含まれる塩分がいけないのか、それとも
別に理由があるのかはよくわかりませんが
汗をかくと、かゆくなるわけです。

で、家にいるときは濡れタオルで拭くとか、シャワー
を浴びるとか対処法はあるのですが、外出時は
困るわけです。

そこで、汗をかくならかかなければいいのか、と
ベビーパウダーを使ってみました。
汗をかきやすい首の後ろとか、肘の裏とかですね。

あ~、あとアンダーバストですね。
ブラジャーがこすれて、肌が荒れやすいんですね。
みいみは肌が薄いのか、摩擦にも弱いのです。
で、これはけっこう効果的でした。

あせもができやすい部分にもベビーパウダーを
塗っておいたら、例年より肌荒れが改善。
今年の夏は、これで乗り切ろう。

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ガンダム、台地に立つ?

今日はダーリンはお休みだったので、毎度恒例
秋葉原まわりに行っていたのですが、帰り道で
お台場に回りました。

そう、ダーリンの目的は実物大ガンダム。
お台場に立ってるんですね、ファーストガンダム。

でも、問題は渋滞でした。
午後2時過ぎていたので、もう、駐車場は満車&
駐車場に停めようとする待ち車でお台場の通りが
渋滞していたのですね。

で、あきらめて次回にしよういうことになり、首都高に
入ってレインボーブリッチを通っていたら

「いた!ガンダムだ!」

森の中で屹立するガンダムが見えました。
ちらとですが、台地に立つガンダムが見えたので
ダーリン的には満足だったようで。

「今度、夜に来て、光ってるガンダムも見ようよ」

と上機嫌でした。

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顔が浮腫んじゃうのはぁ

しょっぱいものを食べると、喉が渇きますよね。
それって水分をたくさんとって、濃い塩分を
薄めようとして喉が渇くんだそうです。

そのせいか、みいみってばこの間、500mlの
ペットボトルを一気飲みしちゃいましたよ~。
だって、外食って味が濃いんだものぉ。

みいみはigA腎症持ちで高血圧なので、出来れば
塩分は控えめにしたほうがいいわけです。
で、塩分とタンパク質は控えめに、て感じがベスト
なんですね。

でも、やっぱり外食をする機会はあるのでなるべく
調味料の追加とかはしないとか、フライには
ソースをかけないとか、気をつけるわけです。

がぁ、外食が1日に2回とかになると、大抵次の朝に
顔が浮腫んじゃうことが多いです。
塩分を排出できないのか?
水分を取りすぎて排出出来ないのか?

とりあえず、なるべく外食は塩分控えめにしょうと
思う今日この頃。

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とうとう、面倒なので

ああ、やっぱり駄目。
ログインしてから一定以上が経つと、もう一回
パスワードを入れないとログインが出来なく
なってしまいます。

ダーリンのパスワードを聞いちゃのも何だかなぁ
ということで毎回入れ直してもらっていましたが
あまりに頻繁になると、かえって面倒だという
ことで、とうとうパスワードを教えてもらっちゃい
ました。

というわけで、次回からはたぶん、ちゃんと入れる
はず?

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明日から夏休み

さて、今日で1学期修了の下の子。
成績表は、まあ、それなりに頑張った成果と
頑張りきれない成果が混在しておりますが
全体的には頑張っていたと思います。

担任の先生からも、生活面ではハンディキャップ
があっても積極的に取り組んでいたこと評価され
ておりました。

うん、積極的に取り組んでおりました。

授業態度はいいので、特に問題になることはなく
学習面では理解が及ぶか及ばないか、という
その辺ですね。

特に数学は計算するのにも時間がかるので
どうしてもテストで最後まで出来ないうちに終了
てことが多いようで、デジタル計算機が欲しいと
つぶやいております。

アメリカなんかだと、学習障害がある子はテストに
計算機を持ち込んでもいいようですが、日本の
場合はそういうのは許されていないので、抽象的
概念に弱い下の子は、けっこうツライところです。

まあ、頭は使わないと退化するので、今のうちに
どんどん使っておいたほうがいいのか?

とりあえず、今年の夏休みは復習を頑張って
理解出来ていないところを重点的に取り組んで
いかないといけないようです。

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記憶させてもダメ?

不便だ・・・・。
それとも、まだココログの調子が悪いのか?

先日変更になったログイン方法のためか
ログインしようとすると、なぜか毎回パスワードを
要求されるのですが?

ニフティと契約しているのはダーリンなので
IDとパスワードはダーリンしかわからないため
ダーリンがいるときにしか入力がしてもらえない
ため不便です。

そのため、パスワードを記憶させているのに、一定
時間がたつとまた入れ直さないといけないらしいので
またやり直しに。

う~ん、一定時間ってどのくらい?

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アクセスできません

ココログのアクセスがニフティのIDに変更に
なったのですが、何やらサーバートラブルが
あったようで、IDを入力しては消えちゃうという
ことが起きてました。

面倒なので、復旧してからアクセスしなおせば
よいかと、のんびりしておりました。

というわけで、ここ数日ブログの更新が出来な
かったわけです。

ニフティのIDは契約者のダーリンでないと入力が
出来ないので、困るわけですね。
ココログのIDはみいみ用だったので、入力の
し直しは自分で出来たので良かったんだけどなぁ。

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ご飯を食べると汗が噴き出す

いや、暑いですね。
みいみが住む東京のはずれは、今日は曇りがちな
ものの晴れていたので、洗濯物が乾いて嬉しい1日
でした。

梅雨の合間の晴れは、嬉しいですよね。
部屋干しでスッキリしない洗濯物が、からっと乾いて
くれちゃうので。

が、梅雨でジメジメしていても、晴れても、もう暑くて
ご飯を食べると、汗がぶわ~と噴き出す感じです。
ああ、アトピー持ちにはツライ。

汗をかいてそのままにしちゃうと、アトピーが悪化する
傾向にあるので、シャワーで流すとか、濡れタオルで
汗をぬぐうといいのですが、1日に何回もシャワーを
浴びるわけにもいかんしねぇ。

最近、夜は「暑い~」と叫んでいる事が多いらしく
エアコンがないと死にそう・・・。

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風邪はちょっと回復

風邪引き中にもかかわらず、友だちと活動して
いるサークルでイベント参加をしていたので
もう、本当に疲れてダウン。

イベント終了後、お風呂に入って速攻でお布団に
ダイブしちゃいましたよ~、はぁ。

風邪を引いて喉をいためていたので、あい方の
Hさんにはトーク部分を代わってもらうことが多く
ご迷惑をおかけしました。
いつも、すみません、Hさん。

まあ、疲れてはいたものの、すぐにダウン出来た
おかげが、風邪はじょじょに復調に。
問題は、喉というか、気管支辺に居座っている
ゴホゴホの素かなぁ。
その辺に、まだ風邪菌が居座っている感じ。

早くよくなぁ~れ。

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コラボで大盛況

みいみが友だちと活動しているサークルで
子どもの安全教室的なものをイベントで開催
しました。

これまでも2回ほど、同じイベントでやっては
いたのですが、参加者は大人が多いので
それほど子どもは集まらなかったのですね。

ところが、今回は子どもが集まるようにイベント
とコラボしまして、うちのサークルで安全教室に
参加すると、模擬店の商品を無料でひとつ
交換出来るようにしました。

で、その効果恐るべし・・・。

なんと、2日間合計で200人超が参加。
模擬店の食糧目当てに集まる、集まる。
まあ、参加の目的はそちらでも、結果的に
少しでも持ち帰ってもらえるものがあれば、ね。

それにしても、おそるべし無料効果。
超忙しかったですが、たくさんの人に参加して
頂けたので、良かったです。

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風邪ひきました

igA腎症持ちのみいみは、市販の風邪薬を飲む
ことは厳禁です。

と、いうのは、市販の風邪薬の使用上の注意を
読むとたいてい飲んではいけない病気に

「腎臓病」

て注意書きがあるんですね。
薬って、腎臓か肝臓のどちらかで代謝されるそう
なんですが、腎臓病の人は代謝がされにくい場合が
あります。

そうすると血中の薬の濃度が濃くなってしまって
副作用とかも出やすくなる場合もあるし、その風邪薬
そのものが腎臓に負担になる事も。
(主治医から聞いたんで、ちょっと裏覚えすが)

で、みいみの場合は、あらかじめ主治医から処方された
風邪薬を飲んでます。
PL顆粒ってものですが、昔からよく病院で処方される
総合感冒薬。

なので、かなり眠くなります。
みいみは風邪をひくと、これ飲んで寝て、また飲んで
寝て、を繰り返して風邪を治しております。

まあ、安静が一番、てわけですな。

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